Malditas etiquetas sociales

Rodrigo es un joven adolescente de diecisiete años que ha estado buscando constantemente sus sueños en un mundo sin guía. Respecto a sus padres, hermanos y otros familiares/amigos, Rodrigo está lleno de dificultades para reconocer, identificar y dar sentido a todos los contextos de desarrollo que le rodean.

La mayoría de las personas con desarrollo normativo, los denominados «neurotípicos», nos levantamos y canalizamos sin problemas todos los estímulos que nos envuelven. Automatizamos estos sin ser conscientes e incluso sin dar la importancia que realmente tienen, que no es otra que sentirse vivo y comprender mínimamente el funcionamiento del mundo que ya de por sí resulta complejo.

Pero para Rodrigo resulta todo un reto, ya que presenta necesidades vinculadas con la autorregulación emocional y tiende a malinterpretar contextos sociales y las intenciones de los demás. Da la sensación de que no se percata de los sentimientos de los otros. Sus padres ya sospechaban que algo no iba bien cuando Rodrigo no jugaba e interaccionaba con sus iguales. Se mostraba irritable y se enfadaba por el sentimiento de frustración que experimentaba.

Sorprendía a la hora de expresarse, pues usaba un lenguaje poco usual para su edad: fluido con una variedad léxica notable. No obstante, el lenguaje figurado no lo llevaba tan bien. Si un amigo, en sentido humorístico, le decía: «Hoy me voy a cortar las venas», él le respondía: «¿Por qué te quieres suicidar?». Así pues, no acaba de interpretar las metáforas, frases hechas y otros recursos literarios que toda persona usa a diario.

Seguramente, todos tenemos a un Rodrigo en nuestras mentes; a un niño o a un joven al que la sociedad define —malditas etiquetas sociales— de raro, friki o extravagante en los mejores casos. Las características de estos niños se relacionan con un trastorno del neurodesarrollo: trastorno del espectro autista —TEA—. Y si tuviéramos que indicar los apellidos del trastorno, indicaríamos el síndrome de Asperger —SA—. Estos apellidos no están reconocidos explícitamente en los últimos manuales de psiquiatría. Sin embargo, los profesionales del mundo de la educación y de la sanidad no se olvidan del apellido Asperger y generan esfuerzos para recordarlo constantemente.

Así pues, en la última versión, la quinta, del DSM —Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales—, el Asperger, junto con otros trastornos asociados, se obvia al quedar relacionado inequívocamente con el grado 1 del Trastorno de Espectro Autista. Este establece diferentes grados: grado 1: precisa ayuda; grado 2: precisa ayuda notable; y grado 3: precisa ayuda muy notable.

El grado 1 incluye rasgos como dificultades a la hora de iniciar interacciones sociales y carencia de respuestas a la hora de establecer una apertura social, como es el inicio de una conversación. También en este grado se detectan dificultades cualitativas de la comunicación, ya que se dan respuestas atípicas en una conversación social y existe una carencia de interés en las conversaciones.

Otros aspectos llamativos en este grado son la falta de desarrollo o adquisición de las habilidades sociales. Intentan en ocasiones establecer amistades, pero con frecuencia sin éxito, puesto que lo hacen de forma excéntrica. También presentan dificultades para alternar actividades y carencia de flexibilidad en uno o más contextos de desarrollo —incluido el escolar, evidentemente—. Además, no se pueden obviar sus problemas de organización y planificación, dificultando así la autonomía.

Pasar al grado 2 supone que las dificultades sociales se incrementan notablemente; a los problemas de interacción se añade una mayor limitación en las interacciones sociales, a pesar de los diferentes tipos de ayudas que pueda ofrecer un especialista. Además, en este nivel se hace patente la carencia de tolerancia a la hora de afrontar diferentes cambios. También aumenta el nivel de ansiedad y se observan más patrones repetitivos.

Finalmente, un niño diagnosticado dentro del grado 3 presenta alteraciones graves de la comunicación, tanto a nivel verbal como a nivel no verbal; respuestas muy limitadas y alteración significativa de las interacciones sociales. Al igual que en el segundo grado, destaca la falta de flexibilidad a la hora de asumir diferentes cambios, pero en este nivel se actúa de manera extrema.

En este punto, la cuestión que surge es la de establecer en qué grado se ubica concretamente nuestro Rodrigo, diagnosticado de síndrome de Asperger. Podríamos afirmar que los niños que en su día fueron diagnosticados de síndrome de Asperger presentan más características relacionadas con el grado 1 y 2, y especialmente el 1.

Arrebatar los apellidos, como hemos citado anteriormente, no acaba de gustar a algunos profesionales de la educación y de la sanidad ni, sobre todo, a las asociaciones y familias, puesto que el síndrome desaparece como entidad diagnóstica, lo que supone un importante paso atrás. En cambio, otros especialistas no lo consideran así, puesto que, a pesar de que pierda «oficialidad», continuará presente como incluida dentro del TEA.

¿Qué opinión tenéis al respecto? ¿Cómo os sentiríais si fuerais familia de Rodrigo? La controversia está servida y, seguramente, será una cuestión de tiempo asumir y asimilar la nueva nomenclatura.

Por otro lado, y continuando con el análisis del perfil de las personas como Rodrigo, estos presentan una carencia de habilidades sociales que repercuten en la vida cotidiana. Así pues, podemos detallar en qué competencias sociales presentan más dificultades las personas como Rodrigo, con el fin de configurar un perfil más concreto y específico, y comprender sus necesidades:

1. Habilidades sociales centradas en la aceptación social:

• • Mirar a los ojos de quienes le hablan.
  • Sonreír a quienes lo miran amistosamente.
  • Saber expresar las emociones.
  • Saludar y devolver un saludo.
  • Comportamientos educados en la mesa.

2. Habilidades sociales centradas en la aceptación de iguales:

• • Saber hacer y mantener amigos.
  • Saber ceder en un conflicto.
  • Dejar que otros niños entren en el juego.
  • Defender a un amigo si lo atacan.

3. Habilidades sociales internas:

• • Saber aplazar un deseo.
  • Entender el punto de vista del otro.
  • Controlar el enfado.
  • Fijarse un objetivo que se desea conseguir.
  • Conocer formas de resolver conflictos sociales¹.

Es cierto que se da especial relevancia a las habilidades sociales, pero todo tiene un motivo. Las personas con SA son un colectivo sensible por padecer bullying, ya que no disponen, en muchas ocasiones, de las suficientes herramientas y recursos socioemocionales para comunicar y gestionar un conflicto de este calibre.

Prácticamente la mitad de los niños y niñas que presentan TEA padecen algún tipo de acoso escolar, concretamente el 46,3 %. Una cifra extremadamente alta y más aún si la relacionamos con el 10,6 % del resto de alumnos sin TEA². El grupo de investigación por excelencia del acoso escolar, Olweus Group, realizó un estudio en los primeros compases del siglo XXI en Noruega y en otros países europeos, y extrajo unas conclusiones alarmantes.

El bullying está cada vez más presente en las aulas de educación primaria y secundaria. En los primeros cursos, la violencia física ocurre principalmente entre niños. Según el alumnado avanza en edad y curso, la violencia es más de cariz manipulador, es decir, se usa la calumnia y se hacen circular diferentes tipos de rumores que desestabilizan emocionalmente a la víctima. Este tipo de violencia se da por igual entre niños y niñas.

El 50 % de las víctimas de género femenino han sido asediadas por niños. Y el 80 % de los muchachos han sufrido abusos por parte de niños de su mismo sexo; por lo tanto, podemos concluir que las relaciones entre niños son más duras, provocando un acoso más directo. El rol de víctima y acosador puede durar años.

El perfil de la víctima con el llamado síndrome de Asperger no es muy diferente del de otras víctimas que presentan un desarrollo normativo: una persona sensible, callada, apartada y tímida, además de inquieta, insegura y con una autoestima bastante frágil. Todos estos rasgos favorecen, sin lugar a dudas, que sea candidato para recibir acoso escolar y explica los datos cuantitativos expuestos con anterioridad.

Además, no hay que olvidar que pueden presentar rasgos propios de la depresión infantil; no tienen muchas amistades en general ni establecen lazos de afecto. También se observa que no se relacionan con sus iguales; es más, se sienten mucho más seguros con adultos. Suelen tener un rol más bien de víctima pasiva y no tanto de víctima provocativa. Los que adoptan este último estilo presentan, además, rasgos propios de hiperactividad y, también, dificultades de atención y percepción.

En cambio, los acosadores presentan un perfil caracterizado por tener una necesidad de controlar a sus compañeros, querer conseguir todo aquello que se proponen sin establecer límites, no mostrar ningún tipo de solidaridad hacia los demás, en especial hacia las víctimas, desafiar a sus iguales e, incluso, a los adultos, padres y docentes. Además, este colectivo puede estar incluido en algún exosistema relacionado con el vandalismo, la drogadicción y la delincuencia juvenil.

Ya es suficientemente duro comprender el funcionamiento del mundo social desde la perspectiva de una familia a la que a uno de sus miembros se le ha diagnosticado el llamado síndrome de Asperger como para que se le sumen otras barreras que dificultan su inclusión escolar y social. ¿Ayudaremos a encontrar los sueños de jóvenes como Rodrigo? Cada vez encontramos más facilitadores: más formación, sensibilización, trabajo en equipo de profesionales, movimientos sociales por parte de familiares y asociaciones, implementación de nuevos protocolos de acaso escolar y evaluación psicopedagógica, pero queda un largo camino por recorrer.

Sigamos avanzando y creciendo juntos, atendiendo a la diversidad funcional en un contexto inclusivo y facilitando ayudas apropiadas en que la persona con TEA de grado 1, comúnmente conocido como síndrome de Asperger, pueda disfrutar de los demás y establecer relaciones satisfactorias.

Este texto es el prólogo de El mundo, la Bien Querida y yo, de Ozantoño Torres, disponible en nuestra tienda on line.

Notas

[1] Trianes, M., Múñoz, A.M., Jiménez, M. (1997). Competencia social: su educación y tratamiento. Colección Ojos Solares, Ediciones Pirámide, S.A., Madrid.

[2] Hernández Rodríguez, J. M. (2017). «Acoso escolar y Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). Guía de actuación para profesorado y familias». Revista Española de Discapacidad, 6(1), 327–329.